ADERAH
Asociación de Enfermedades Raras de Alcalá de Henares

Que es lo que hacemos.

1. Apoyo, orientación y coordinación para las personas afectadas con enfermedades poco frecuentes y sus familias o en busca de diagnóstico, conociendo las necesidades de cada persona de forma individualizada y poder apoyarla en todas aquellas áreas sociales que necesite.
– ADERAH ha creado un sistema de becas que financia de forma continua el apoyo
terapéutico para menores en espera de adjudicación de plaza pública y con situación familiar con bajos recursos económicos y ha creado un fondo social de ayuda farmacéutica para reducir el impacto económico familiar de las terapias que no cubiertas institucionalmente.
ADERAH fomenta un diagnóstico social continuo que nos ayuda a establecer sinergias con las diferentes instituciones y entidades a nivel local, autonómico y nacional con el fin de poder cubrir las demandas como colectivo potenciando un mayor desarrollo legislativo que apela a la promoción, defensa y total inclusión social de las personas afectadas con enfermedades poco frecuentes y familiares afetad@s contribuyendo a un sociedad más justa e igualitaria, objetivo
principal de nuestra entidad.
2. Difusión, concienciación y divulgación de información e información científicamente contrastada a través de todos los medios de comunicación lícitos a nuestra disposición con el fin de reducir el impacto que generan las enfermedades poco frecuentes, fomentar la formación a través de cursos de especialización y asambleas en nuestra comunidad con expert@s científicas/os que trasmitan los avances científicos actuales.
3.  Fomentar la investigación de enfermedades poco frecuentes a través del impulso legislativo y económico para recursos materiales y personales destinados a la investigación de genética aplicada, sobre todo de las patologías de nuestras/os asociadas/os, así como de las 6172 patologías poco frecuentes o raras que hay registradas en España.