ADERAH Asociación de Enfermedades Raras de Alcalá de Henares
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¿Qué Son Las Enfermedades Poco Frecuentes/Raras?
Las Enfermedades Raras (ER) Son Aquellas Que Afectan A Menos De 5 Casos De Cada 10.000 Habitantes. Existen Más De 7.000 Enfermedades Raras Diferentes (De Las Cuales Se Han Identificado En España 6.172 Según Datos De Orphanet), Afectan Al 7% Población Mundial (300 Millones), Un Total De Más De 3 Millones De Personas En España Y A Más De 400.000 Personas En La Comunidad De Madrid (Datos SIERMA). ⇊
Las enfermedades raras o poco frecuentes se caracterizan por (datos FEDER):
– El 65% de estas patologías son graves e invalidantes.
– Comienzo precoz en la vida (2 de cada 3 aparecen antes de los dos años).
– Dolores crónicos (1 de cada 5 enfermos).
– El desarrollo de déficit motor, sensorial o intelectual en la mitad de los casos, que originan una discapacidad en la autonomía (1 de cada 3 casos).
– En casi la mitad de los casos el pronóstico vital está en juego, ya que a las enfermedades raras se le puede atribuir el 35% de las muertes antes de un año, del 10% entre 1 y 5 años y el 12% entre los 5 y 15 años.
– Más del 80% de las personas afectadas con enfermedades poco frecuentes /raras poseen un certificado de discapacidad.
– Las enfermedades raras en el 80% de los casos son de base genética.
– Actualmente un/a paciente con enfermedad de baja prevalecía o rara espera una media de 4 años hasta obtener su diagnóstico, en el 20% de los casos transcurren 10 años o más hasta lograr un diagnóstico adecuado.
-Solo en el 5% de los casos existe tratamiento.
¿Qué son las enfermedades ultra raras?
Las enfermedades ultra raras son aquellas que afectan a menos de 1 persona cada 50.000 habitantes (fuente: Fundación Libellas).
Si quieres conocer más sobre las Enfermedades Raras te aconsejamos que consultes en nuestra Federación a través de: https://www.enfermedades-raras.org/enfermedades-raras/conoce-mas-sobre-er