La Asociación de Enfermedades Raras de Alcalá de Henares (ADERAH) es una asociación sin ánimo de lucro fundada en el año 2011 con mucha ilusión por varias personas afectadas por diversas Enfermedades Raras e inscrita en el Registro de Asociaciones de la Comunidad de Madrid con el número 32.513.
ADERAH es miembro de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
ADERAH tiene como misión promover, sensibilizar, visibilizar y difundir información de calidad sobre enfermedades poco frecuentes /raras, fomentar la investigación de estas patologías y apelar para una total integración social en todos sus ámbitos de las personas y familiares afectad@s con Enfermedades Raras o en busca de diagnóstico.
ADERAH tiene como visión ser un recurso de atención, apoyo, orientación y ayuda para las
personas afectadas con enfermedades raras o sin diagnóstico.
ADERAH desarrolla su visión y misión a través de valores de éticos e íntegros con una labor basada en el respeto, honestidad, responsabilidad, altruismo, empatía, asertividad y solidaridad.
¿Qué nos impulsó a formar ADERAH?
1.La falta de apoyo y orientación en el gran impacto psicosocial que supone para las personas afectadas de Enfermedades Raras o sin diagnóstico y sus familiares en todos los ámbitos de relación.
2.El gran porcentaje de Enfermedades Raras de afectación de cronicidad, gravedad e invalidez en la población.
3. La falta de información y formación de calidad sobre Enfermedades Raras que fomentan el gran peregrinaje clínico y la incertidumbre en los riesgos en los tratamientos.
4.Aumentar los Centros de referencia, especialistas, medicamentos y protocolos que aumenten y mejoren la calidad de vida de las personas afectadas con Enfermedades Raras.
5.La falta de apoyo a la investigación de las enfermedades raras, de ayudas sociales y sanitarias.
6.Las dificultades de comercialización y acceso de medicamentos Huérfanos y /o para enfermedades poco frecuentes.
7.Poca visualización y concienciación sobre nuestro colectivo en la sociedad.ADERAH tiene como misión promover, sensibilizar, visibilizar y difundir información de calidad sobre enfermedades poco frecuentes /raras, fomentar la investigación de estas patologías y apelar para una total integración social en todos sus ámbitos de las personas y familiares afectad@s con Enfermedades Raras o en busca de diagnóstico.
ADERAH tiene como visión ser un recurso de atención, apoyo, orientación y ayuda para las personas afectadas con enfermedades raras o sin diagnóstico. ADERAH desarrolla su visión y misión a través de valores de éticos e íntegros con una labor basada en el respeto, honestidad, responsabilidad, altruismo, empatía, asertividad y solidaridad.